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Cómo se trabaja con los pacientes para diseñar los ensayos. Nuestra Red de compromiso con los pacientes (PEN)

¿Cómo ha ayudado la Red de compromiso con los pacientes (Patient Engagement Network, PEN) a diseñar los ensayos clínicos sobre el síndrome de Sjögren que integran la perspectiva del paciente?

¿Qué es PEN?

En Bristol-Myers Squibb escuchamos e intentamos capturar la voz del paciente mientras diseñamos nuestros ensayos clínicos. Una de las maneras en que logramos esto es mediante el establecimiento una Red de compromiso con los pacientes o PEN, que une a pacientes, cuidadores, personal de los centros clínicos y grupos de apoyo para pacientes con el fin de asociarlos con el equipo de estudios clínicos de BMS. Nos asociamos con una organización de apoyo para pacientes para identificar a los pacientes y cuidadores que potencialmente participen de la PEN y que reflejen las características demográficas de una enfermedad.

En 2015, establecimos una PEN para el síndrome de Sjögren, y aquí mostramos algunas de las maneras en que la PEN ha funcionado con el equipo del estudio:

En 2015, establecimos una PEN para el síndrome de Sjögren, y aquí mostramos algunas de las maneras en que la PEN ha funcionado con el equipo del estudio:

  • Revisión del diseño del protocolo clínico con el paciente en mente
  • Identificar los elementos del protocolo que muy probablemente serían barreras para los pacientes y sus cuidadores
  • Explicación de la trayectoria del paciente hasta el diagnóstico para que podamos comprender mejor lo que se necesita para hacer que los pacientes y sus cuidadores estén conscientes del estudio clínico
  • Consejos brindados a nosotros sobre los mejores canales de comunicación para crear consciencia sobre nuestros estudios, de modo que los pacientes puedan tomar decisiones informadas acerca de cómo unirse a un ensayo clínico
  • Colaboración en el diseño de los materiales que llegan a los pacientes

Los conocimientos obtenidos del hecho de tener una PEN han hecho una gran diferencia en el enfoque para nuestros estudios sobre el síndrome de Sjögren. Como resultado de la incorporación de las sugerencias y perspectivas de la PEN, hemos realizado revisiones en el diseño del estudio y en la manera en que este se está llevando a cabo en nuestros centros clínicos.

Los pacientes que son miembros de la PEN han estado muy comprometidos con ayudar a otros pacientes con la enfermedad. Aun cuando los miembros de la PEN que son pacientes no tienen permitido unirse al estudio, ellos trabajan con nosotros para ayudarnos a asegurar que la voz del paciente sea escuchada de modo que podamos diseñar y ejecutar ensayos clínicos que integren las perspectivas del paciente y del cuidador. Estamos agradecidos por su participación y orgullosos de trabajar con todos nuestros miembros de la PEN.

Programas como este nos ayudan a mejorar continuamente la manera en que conducimos una investigación, con la meta de llevar medicinas a los pacientes de manera más eficiente y ayudando a aumentar el reclutamiento y la retención de pacientes en los ensayos clínicos.

¿Tiene alguna pregunta? Llame 855-907-3286 o Envíenos un correo electrónico

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