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Trabajando con pacientes para diseñar ensayos: nuestra red de participación del paciente (PEN)

¿Cómo ha ayudado un PEN a diseñar ensayos clínicos del síndrome de Sjögren que adoptan la perspectiva del paciente?

¿Qué es un PEN?

En Bristol Myers Squibb escuchamos y tratamos de recoger la voz del paciente mientras diseñamos nuestros ensayos clínicos. Una de las formas en que logramos esto es establecer una red de participación del paciente o PEN, que reúne a pacientes, cuidadores, personal del hospital y grupos de defensa de los pacientes para que se asocien con el equipo de estudio clínico de BMS. Nos asociamos con una organización de defensa del paciente para identificar posibles pacientes y cuidadores participantes en el PEN que reflejan la demografía de una enfermedad. 

En 2015 establecimos un PEN del síndrome de Sjögren y estas son algunas de las formas en que el PEN ha trabajado con el equipo de estudio:

En 2015 establecimos un PEN del síndrome de Sjögren y estas son algunas de las formas en que el PEN ha trabajado con el equipo de estudio:

  • Revisando el diseño del protocolo clínico con el paciente en mente.
  • Identificando los elementos del protocolo que muy probablemente serían barreras para los pacientes y sus cuidadores.
  • Explicando el viaje del paciente hasta el diagnóstico para que podamos comprender mejor lo que se necesita para que los pacientes y sus cuidadores conozcan el estudio clínico.
  • Aconsejando sobre los mejores canales de comunicación para concienciar sobre nuestros estudios, de modo que los pacientes puedan tomar decisiones informadas acerca de unirse a un ensayo clínico.
  • Ayudándonos a diseñar materiales para el paciente.

Los conocimientos adquiridos al tener un PEN han supuesto una gran diferencia en nuestro enfoque de los estudios del síndrome de Sjögren. Gracias a haber tenido en cuenta las sugerencias y perspectivas del PEN, hemos realizado revisiones al diseño del estudio y a la forma en que se está llevando a cabo en los hospitales.

Los pacientes que son miembros del PEN han estado muy comprometidos a ayudar a otros pacientes con la enfermedad. Si bien los miembros del PEN que son pacientes no pueden unirse al estudio, trabajan con nosotros para ayudar a garantizar que se escuche la voz del paciente, de modo que podamos diseñar y poner en marcha ensayos clínicos que incorporen las perspectivas del paciente y del cuidador. Agradecemos su participación y es un honor para nosotros trabajar con todos nuestros miembros del PEN.

Programas como este nos ayudan a mejorar continuamente la forma en que llevamos a cabo la investigación, con el objetivo de llevar medicamentos a los pacientes de manera más eficiente y ayudar a aumentar la inclusión y la retención de pacientes en ensayos clínicos.

Recomendamos encarecidamente que se comunique con BMS para informar de los efectos secundarios (eventos adversos)
Los efectos secundarios (eventos adversos) y otros eventos reportables se definen aquí
Informe de efectos secundarios (eventos adversos) o quejas sobre la calidad del producto: información médica

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