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Klinische Studien gemeinsam mit Patienten entwickeln - unser Patient Engagement Network (PEN)

Wie hat ein PEN zur Entwicklung von klinischen Studien für das Sjögren-Syndrom beigetragen, bei denen auch die Perspektive der Patienten berücksichtig wird?

Was ist ein PEN?

Bei Bristol-Myers Squibb hören wir den Patienten zu und versuchen, ihre Sichtweise in die Entwicklung unserer klinischen Studien einzubeziehen. Zu diesem Zweck haben wir beispielsweise ein „Patient Engagement Network“ (PEN) ins Leben gerufen, das Patienten, Betreuungspersonen, Mitarbeiter an Prüfzentren und Patientenvertretungen vernetzt und eine Partnerschaft mit dem klinischen Studienteam von BMS ermöglicht. Unsere Partnerschaft mit Patientenvertretungen dient dazu, Patienten und Pflegepersonen für die Mitwirkung am PEN zu finden, die die demografischen Merkmale einer Krankheit widerspiegeln.

2015 gründeten wir ein PEN für das Sjögren-Syndrom. Das PEN arbeitet u. a. auf folgende Weise mit dem Studienteam zusammen:

2015 gründeten wir ein PEN für das Sjögren-Syndrom. Das PEN arbeitet u. a. auf folgende Weise mit dem Studienteam zusammen:

  • Prüfung des Designs des Studienprotokolls unter Berücksichtigung der Patientenperspektive
  • Ermittlung derjenigen Elemente im Studienprotokoll, die voraussichtlich eine Hürde für Patienten und deren Betreuungsperson darstellen würden
  • Aufzeigen des Weges eines Patienten bis zur Diagnose, damit wir erkennen können, wie wir Patienten und deren Betreuungspersonen gezielter auf klinische Studien aufmerksam machen können
  • Beratung bezüglich der geeignetsten Kommunikationskanäle; so soll die Aufmerksamkeit für unsere Studien geweckt werden, und Patienten können aufgeklärte Entscheidungen über die Teilnahme an einer klinischen Studie treffen
  • Unterstützung bei der Erstellung von Informationsmaterialien für Patienten

Die Erkenntnisse aus dem PEN haben unsere Herangehensweise auf unsere Studien für das Sjögren-Syndrem wesentlich verändert. Wir haben die Vorschläge und Perspektiven aus dem PEN berücksichtigt und das Studiendesign und den Ablauf der Studie an unseren Prüfzentren dementsprechend überarbeitet.

Die Patienten, die Mitglied des PEN sind, sind anderen Patienten mit der Krankheit eine große Stütze. PEN-Mitglieder, die Patienten sind, dürfen zwar nicht an der Studie teilnehmen, aber sie arbeiten mit uns zusammen, damit die Stimme der Patienten Gehör findet und wir klinische Studien entwickeln und durchführen können, bei denen die Perspektive der Patienten und Betreuungspersonen berücksichtigt wird. Wir wissen ihre Teilnahme sehr zu schätzen und es ist uns eine Ehre, mit all unseren PEN-Mitgliedern zusammenzuarbeiten.

Dank derartiger Programme verbessern  wir die Durchführung von Studien laufend. Das Ziel: die effizientere Versorgung der Patienten mit Medikamenten sowie die Erhöhung der Teilnehmerzahlen und Bindung der Teilnehmer in den klinischen Studien.