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Trabalhando com pacientes para elaborar estudos - Nossa rede de envolvimento do paciente (Patient Engagement Network, PEN)

Como uma PEN ajudou a elaborar os estudos clínicos da Síndrome de Sjögren que envolve a perspectiva do paciente?

O que é PEN?

Na Bristol Myers Squibb, ouvimos e tentamos capturar a voz do paciente enquanto elaboramos nossos estudos clínicos. Uma das maneiras de conseguir isso é estabelecer uma Rede de envolvimento do paciente ou PEN, que reúne pacientes, cuidadores, equipe clínica e associações de pacientes para formar uma parceria com a equipe do estudo clínico da BMS. Fazemos parceria com uma organização de associações de pacientes para identificar potenciais pacientes e participantes da PEN que refletem a demografia de uma doença. 

Em 2015, estabelecemos a PEN da Síndrome de Sjögren, e aqui estão algumas das maneiras que a PEN trabalhou com a equipe do estudo:

Em 2015, estabelecemos a PEN da Síndrome de Sjögren, e aqui estão algumas das maneiras que a PEN trabalhou com a equipe do estudo:

  • Revendo a elaboração do protocolo clínico com o paciente em mente
  • Identificando os elementos do protocolo que provavelmente seriam barreiras para os pacientes e seus cuidadores
  • Explicando a jornada do paciente ao diagnóstico para que possamos entender melhor o que é necessário para conscientizar os pacientes e seus cuidadores sobre o estudo clínico
  • Nos aconselhando sobre os melhores canais de comunicação para trazer a consciência de nossos estudos, para que os pacientes possam tomar decisões informadas sobre a adesão a um estudo clínico
  • Ajudando-nos a projetar materiais voltados para o paciente

Os conhecimentos adquiridos com a PEN fizeram uma grande diferença na nossa abordagem aos estudos da Síndrome de Sjögren. Como resultado da aceitação das sugestões e perspectivas da PEN, fizemos revisões na elaboração do estudo e na forma como ele está sendo conduzido em nossos centros clínicos.

Os pacientes que são membros da PEN estão muito comprometidos em ajudar outros pacientes com a doença. Embora os membros da PEN que são pacientes não tenham permissão para participar do estudo, eles trabalham conosco para ajudar a garantir que a voz do paciente seja ouvida, para que possamos elaborar e executar estudos clínicos que incorporem as perspectivas do paciente e do cuidador. Somos gratos por sua participação e honrados por trabalhar com todos os nossos membros da PEN.

Programas como este nos ajudam a melhorar continuamente a forma como conduzimos a pesquisa, com o objetivo de levar medicamentos aos pacientes de forma mais eficiente e ajudar a aumentar a inclusão e retenção de pacientes em estudos clínicos.

É altamente recomendável que você entre em contato com a BMS para relatar efeitos colaterais (eventos adversos).
Efeitos colaterais (eventos adversos) e outros eventos relatáveis estão definidos aqui.
Relate efeitos colaterais (eventos adversos) ou reclamações sobre a qualidade do produto: Informações médicas

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